Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en neurodegenerativ sjukdom som påverkar musklerna i kroppen och slutligen leder till döden. Symtom som muskelsvaghet, stelhet och tal- och sväljsvårigheter förvärras över tid och slutligen upphör andningen. I dagsläget saknas kurativ behandling och patienterna erbjuds palliativ vård samt olika stödåtgärder för att lindra symtom och förbättra livskvaliteten. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa patienters upplevelser av att leva med amyotrofisk lateralskleros. Metod: En allmän litteraturstudie som inkluderade åtta kvalitativa vetenskapliga artiklar och en artikel med mixad metod från två olika databaser, CINAHL och PubMed. Resultat: I studiens resultat framkom fem huvudkategorier, Upplevelsen av att känna sig som en börda, Upplevelsen av social isolering och förändrade relationer, Upplevelsen av att förlora sin identitet och autonomi, Upplevelsen av att känna mening med livet och döden och Upplevelsen av självbestämmande i vården. Konklusion: Patienter med ALS möter flera utmaningar i sin vardag, fysiologiska, känslomässiga och sociala, inklusive skuld över att vara en börda, social isolering och identitetsförlust. Patienterna vill behålla autonomin, trots beroendet av andra och mer stöd behövs för att minska känslan av att vara en börda, stärka sociala relationer och bevara känslan av mening och identitet. 

Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease that affects the muscles of the body through the gradual breakdown of nerves in the brain and spinal cord. Symptoms such as muscle weakness, stiffness, difficulty speaking and swallowing worsen over time which ultimately affects breathing and leading to death. Diagnosis is made through clinical tests and exclusion of other diseases. Currently, there is no curative treatment and patients are offered palliative care as well as various support measures to relieve symptoms and improve quality of life. Aim: The aim was to highlight patients' experiences of living with amyotrophic lateral sclerosis. Method: A general literature review that included eight qualitative scientific articles and one mixed method article from two different databases, CINAHL and PubMed. Results: In the results of the study, five main categories emerged, The experience of feeling like a burden, The experience of social isolation and changed relationships, The experience of losing identity and autonomy, The experience of feeling meaning in life and death and The experience of self-determination in care. Conclusion: Patients with ALS face several challenges in their everyday lives, physiological, emotional and social, including guilt about being a burden, social isolation and loss of identity. Patients want to maintain autonomy, despite dependence on others and more support is needed to reduce the feeling of being a burden, strengthen social relationships and preserve the sense of meaning and identity.