Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en progressiv obotlig motorneuronsjukdom som påverkar viljestyrda skelettmuskelfunktioner med ökande incidens. Sjukdomen kan debutera med varierande symtom vilket gör den oförutsägbar. Succesivt leder ALS till begränsad funktionalitet vilket innebär ett förändrat omvårdnadsbehov. Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelse av att leva med amyotrofisk lateralskleros. Metod: En allmän litteraturstudie med induktiv ansats som baserades på nio resultatartiklar, varav åtta med kvalitativ metod och en med mixad metod. Resultat: I resultatet utformades fyra kategorier: (1) Krisreaktion med subkategorierna Chock, Förnekelse och Acceptans, (2) En ny tillvaro med subkategorierna Kroppsliga funktioner och Självupplevd roll i omvandling, (3) Att sörja livets förgänglighet med subkategorierna Existentiell kamp och Förestående död samt (4) Upplevelse av resurser med subkategorierna Delaktighet och Stödjande relationer. Konklusion: Upplevelsen av att leva med ALS var mångfacetterad och svår. Fysiska begränsningar och psykologiska påfrestningar som i många fall genererade suicidala tankar var centrala upplevelser. Studien ger en utökad förståelse för patienters upplevelse av att leva med ALS samt de reaktioner och behov som uppstår vilket kan bidra till en god personcentrerad vård.   

Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive, incurable motor neuron disease that affects voluntary skeletal muscles with an increasing incidence. The disease can debut with varying symptoms, which makes it unpredictable. Successively, ALS leads to restricted functionality, which implies changing nursing care needs. Aim: The aim was to illustrate patients’ experience of living with amyotrophic lateral sclerosis. Method: A general literature study with an inductive approach based on nine articles, of which eight used qualitative methods and one used a mixed method. Result: The result was formulated into four categories: (1) Crisis Reaction with the subcategories Chock, Denial, and Acceptance, (2) A New Existence with the subcategories Bodily Functions and Self-experienced Role in Transformation, (3) Mourning the Transience of Life with the subcategories Existential Struggle and Forthcoming Death and (4) Experience of Resources with the subcategories Participation and Supportive Relationships. Conclusion: The experience of living with ALS was multifaceted and difficult. Physical limitations and psychological stresses that generated suicidal thoughts in several cases were crucial experiences. The study provides an expanded understanding of patients’ experience of living with ALS, including their reactions and needs, and contributes to maintaining person-centered care.