Bakgrund: ALS är en fortskridande neurodegenerativ sjukdom som leder till förlust av frivillig muskelfunktion vilket slutligen leder till döden. Det finns ännu inget botemedel för sjukdomen, behandlingsåtgärderna inriktas istället på att lindra symtomen. Det är inte bara individen som drabbas av ALS som påverkas utan även de anhöriga. Att sjuksköterskan är lyhörd och bemöter hela familjens behov är därför viktigt. Syfte: Syftet med studien var att beskriva anhörigas upplevelse av att leva med en närstående som drabbats av ALS. Metod: Allmän litteraturstudie som baserades på åtta vetenskapliga resultatartiklar. Resultat: Anhörigas välbefinnande påverkades i samband med sjukdomen. Egentiden åsidosattes i samband med den ökade belastningen vilket genererade i emotionell påverkan. Anhöriga upplevde behov av stöd från vårdpersonalen. Sjukvårdspersonalen i hemdistriktet upplevdes dock inte vara tillräckligt kompetenta vilket resulterade i att anhöriga tog över ansvaret som omsorgsgivare. Bristande utbildning i omvårdnadsåtgärder beskrevs även bidra till ökad osäkerhet och rädsla. Konklusion: Anhörigas livssituation påverkades negativt och de önskade ett större stöd från vårdpersonalen än vad som erbjöds. Vården bör samordnas bättre så att vårdpersonalen kan möta hela familjens behov och erbjuda det stöd som familjen behöver i omvårdnadsprocessen.

Background: ALS is a progressive neurodegenerative disease leading to deterioration and loss of voluntary muscle function, ultimately leading to fatality. There is yet no medical interventions for the disease, the focus lays on mitigating the symptoms. It´s not only the individual that are suffering, but also their relatives. Therefore, it´s important that the nurses are attentive and responsive to the needs of the family as whole. Aim: The aim was to describe the relatives’ experiences of living with a next of kin with ALS. Method: A general litterature study, which generated in eight research articles. Result: Relatives' well-being was affected in correlation with the illness. The heightened stressors affected the individual’s time spent on themselves, which in turn had a negative emotional effect. The relatives expressed increased needs from health professionals. The local health-care workers were reportedly not meeting their needs in terms of competence, resulting in relatives taking over the responsibility as caregiver. Lack of education regarding nursing measures were described as a factor of the heightened uncertainty and fear. Conclusion: Relatives’ life situation was negatively affected and they wished for more support from the caregivers than what they were offered. The care should be better coordinated so the caregivers can meet the needs of the entire family and offer the support that the family needs in the nursing process.