Bakgrund: Orsaken till uppkomsten av myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom är inte helt utredd men vanligtvis debuterar sjukdomen efter en infektionssjukdom, exponering av miljögifter eller vid stress och större livshändelser. Symtomen är många och svårighetsgraden varierar. Det är en svårdiagnostiserad sjukdom utan specifika biomarkörer för diagnosställning. Sjukdomen är ännu outforskad vilket försämrar sjuksköterskans möjlighet att hjälpa personerna på ett personcentrerat sätt. Syfte: Syftet var att belysa erfarenheter av att leva med myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom. Metod: Studien utformades som en allmän litteraturstudie där tio resultatartiklar användes. Analys av resultatartiklarna genomfördes enligt Popenoe et al. (2021). Resultat: I resultatet identifierades tre huvudkategorier följt av åtta underkategorier. Resultatet visade att sjukdomen upplevdes ge fysiska och psykiska konsekvenser. Sjukdomens svårighetsgrad varierade men gemensamt var upplevelsen av stora begränsningar. Begränsningarna ledde ofta till frustration, ensamhet och ett behov att omvärdera sin identitet. Personer med myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom upplevde en oförståelse och okunskap hos omgivningen och inom vården. Resultatet visade också en stor variation av känslor rörande acceptans och återhämtning bland personerna. Konklusion: För att vården ska förbättras och tillvaron förändras för personer som lever med ME/CFS behövs mer kunskap och förståelse kring sjukdomen. 

Background: The cause of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not completely understood, but usually the disease debuts after an infection, exposure to environmental toxins or during stress and major life events. The symptoms are many and varies in severity. It is difficult to diagnose the disease and there are no specific biomarkers for diagnosis. The disease is still unexplored which makes it hard for nurses to help these people in a person-centered way. Purpose/Aim: The purpose was to highlight experiences of living with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Method: The study was designed as a general literature study, where ten result articles were used. Analysis of the result articles were done according to Popeneo et al. (2021). Results: In the results, three main categories were identified, followed by eight subcategories. The results showed that the disease was perceived to give physical and psychological consequences. The degree of severity of the disease thus varied, but in general was the experience of major limitations. The limitations often led to frustration, loneliness and a need for re-evaluate one’s identity. Strategies for coping and an everyday planning was common. The lack of understanding and ignorance about the disease, created an obstacle between the healthcare and the patients. In addition, the results showed that feelings about recovery and acceptance varied. Conclusion: In order for care to improve and life to change for people living with ME/CFS, more knowledge and understanding about the disease is needed.